Cuidados Paliativos Pediátricos
En España, aproximadamente 25.000 familias han recibido la noticia de que «tu hija, tu hijo, no se puede curar», y deberían tener acceso a cuidados paliativos pediátricos. Sin embargo, se estima que solo un 15% de estas familias recibe realmente esta atención.
¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos?
Los cuidados paliativos pediátricos son una atención especializada para niños con enfermedades crónicas o incurables que afectan gravemente su vida. Más que un enfoque médico, representan un acompañamiento integral que abarca el cuerpo, la mente y el espíritu del niño, brindando apoyo también a sus familias.
El objetivo es aliviar el dolor, los síntomas y el estrés de la enfermedad, garantizando el respeto por la dignidad y autonomía del niño. A través de una atención continuada e individualizada, se busca mejorar su vida y mantener el equilibrio familiar. Esto incluye apoyo psicológico, social y espiritual, así como recursos específicos para los hermanos y espacios de descanso para los cuidadores principales.
Descubre más sobre los cuidados paliativos pediátricos y su impacto en la vida de los niños y sus familias a través de la PEDPAL.
«Usted importa por lo que es, importa hasta el último momento de su vida, y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no solo para que tenga una muerte pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad.»
Cicely Saunders
«Usted importa por lo que es, importa hasta el último momento de su vida, y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no solo para que tenga una muerte pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad.»
Cicely Saunders
60.000
familias en España necesitan cuidados paliativos pediátricos.
15%
de esas familias reciben atención integral adecuada.
3
equipos completos con atención 24/7 y hospitalización domiciliaria.
60.000
familias en España necesitan cuidados paliativos pediátricos.
15%
de esas familias reciben atención integral adecuada.
3
equipos completos con atención 24/7 y hospitalización domiciliaria.
Puntos clave
Manifiesto Madrid 2020
Un compromiso con la vida y el bienestar. El Manifiesto Madrid 2020 promueve los Cuidados Paliativos Pediátricos como un derecho esencial.
Retos y Oportunidades en los Cuidados Paliativos Pediátricos
Los principales desafíos a abordar en los próximos años incluyen:
Concienciación Social
Es esencial sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, promoviendo una conversación abierta que elimine tabúes en torno a la muerte y el proceso de morir de los niños.
Desarrollo normativo
Impulsar una legislación que garantice el acceso equitativo a estos cuidados en todo el país.
Formación especializada
Ampliar la capacitación de profesionales sanitarios en este ámbito para garantizar una atención de calidad y adaptada a las necesidades específicas de los niños y sus familias.
Expansión de la atención domiciliaria
Favorecer que las familias reciban apoyo en su entorno sin depender exclusivamente del ámbito hospitalario.
Equidad en el Acceso
Eliminar las barreras geográficas y asegurar una distribución equitativa de los recursos permite que todas las familias que lo necesiten puedan acceder a estos cuidados, independientemente de su ubicación.
Cuidados Paliativos Pediátricos como un Derecho Fundamental
Los cuidados paliativos pediátricos deben entenderse como un derecho fundamental de cada niño y su familia. Su acceso debe ser garantizado por los sistemas de salud y no depender de la disponibilidad de recursos o la comunidad autónoma en la que resida la familia. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce los cuidados paliativos como un componente esencial de la cobertura sanitaria universal y su implementación debe ser una prioridad dentro de las políticas de salud pública.
¡Ayudanos a cambiar vidas!
En porqueViven, trabajamos para mejorar la vida de los niños que no se pueden curar y la de sus familias.
Pero no podemos hacerlo solos. Tu ayuda es clave para que más niños y niñas con enfermedades incurables reciban la atención que merecen. Dona, comparte o involúcrate y sé parte del cambio.
Juntos, podemos llenar de vida su vida.
En porqueViven, trabajamos para mejorar la vida de los niños que no se pueden curar y la de sus familias.
Pero no podemos hacerlo solos. Tu ayuda es clave para que más niños y niñas con enfermedades incurables reciban la atención que merecen. Dona, comparte o involúcrate y sé parte del cambio.
Juntos, podemos llenar de vida su vida.
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