Son los cuidados con enfoque de atención integral de las necesidades físicas, psicológicas, emocionales, sociales y espirituales de los niños con enfermedades incurables y sus familias. La idea es llenar de VIDA sus VIDAS.

Los Cuidados Paliativos Pediátricos son procesos de atención más largos, muchas veces, años. Hay que tener en cuenta que el niño está en continuo  desarrollo físico, psicológico y emocional.

Los Cuidados Paliativos Pediátricos son procesos de atención más largos, muchas veces, años. Hay que tener en cuenta que el niño está en continuo  desarrollo físico, psicológico y emocional.

En España 60.000 familias. Solo se atiende el 15%. En Madrid aprox. 3.500, de los que se atiende aprox. el 30%.

Actualmente se atiende a familias en la Comunidad Autónoma de Madrid y en Aragón. Y apoyamos en la difusión y capacitación de voluntarios y entidades públicas y privadas de toda España.

Los necesarios para asegurar que el domicilio pueda ser el lugar de cuidado, proporcionando a las familias atención psicológica, social y espiritual, terapias, tiempo de respiro para los cuidadores, ayudas económicas, material ortoprotésico, etc.

La Fundación porqueViven complementa los servicios que presta la sanidad pública en Madrid y Aragón para garantizar que el domicilio sea el mejor lugar para el cuidado.

Si. Siempre. El acceso a las familias que atiende la Fundación porqueViven se realiza a través de los equipos que atienden a esas familias en la sanidad pública.

No. Los profesionales de Fundación porqueViven se coordinan con el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús para optimizar el uso de sus recursos y la atención a las familias.

No. Cualquier paciente que esté recibiendo Cuidados Paliativos Pediátricos puede ser atendido por Fundación porqueViven. En ocasiones acuden a la Fundación familias que han perdido un hijo de forma inesperada y quieren soporte para el duelo. Siempre evaluamos sus necesidades para atenderles u orientarles a otro tipo de recurso más adecuado.

Desconocemos si son insuficientes pero las necesidades de las familias son infinitas. En Madrid se proporciona una atención excelente con un equipo con capacidad de respuesta 24/7. Lo que proporciona Fundación porqueViven son servicios adicionales que no se incluyen en la cartera de servicios habituales de una unidad pública de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Es el primer centro de atención paliativa pediátrica integral de España. Se crea en Madrid porque aquí, la sanidad pública garantiza la atención a los niños con necesidades paliativas y a sus familias. El CAPPI completará esa atención con recursos adicionales para el respiro y la socialización. Se convertirá en el primer recurso intermedio entre los ingresos convencionales en hospitales de agudos y la hospitalización a domicilio.

Habitaciones para alojar a los niños para el respiro de cuidadores, Centro de Día, Aula de Integración, Área de terapias, Centro de formación para profesionales y apartamentos para final de vida.

El Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral está diseñado para alojar a 30 niños en respiro familiar, si bien, en caso necesario, tendrá una capacidad de ampliación hasta los 60 pacientes.

También contará con 24 camas que se distribuirán en su Centro de Día, además de 4 apartamentos pensados para la atención de final de vida.

El CAPPI comenzará a operar en Madrid a mediados de 2026, complementándose a partir de entonces con la sanidad pública para ofrecer unos servicios de atención integral en Cuidados Paliativos Pediátricos.

Puedes apoyar a la Fundación porqueViven a través de voluntariado, realizando donaciones o ayudando en la difusión de su labor. Ten en cuenta que cada contribución ayuda a mejorar la vida de los niños que se encuentran en Cuidados Paliativos Pediátricos y a asistir a sus familias.

Son períodos de descanso ofrecidos a las familias que cuidan de niños con necesidades de cuidados paliativos. Estos respiros proporcionan a los cuidadores principales la oportunidad de descansar, cuidar de su propio bienestar y recuperar energías, mientras se asegura que el niño continúe recibiendo atención de calidad. Los respiros familiares pueden incluir estadías temporales en el hospital o residencias especializadas, servicios de cuidado en el hogar o actividades recreativas y terapéuticas.

Los programas de respiro ofrecen a las familias una oportunidad para reducir el estrés y la fatiga emocional. Ayudan a los cuidadores a evitar la claudicación emocional, permitiéndoles mantener su bienestar y seguir proporcionando un cuidado de calidad al niño a largo plazo, garantizando un mejor equilibrio en su vida cotidiana.