Conócenos
La Fundación
La Fundación porqueViven se crea en 2009 por un grupo de profesionales de la salud que, al enfrentar el sufrimiento de demasiados niños y familias, vieron la necesidad urgente de mejorar la atención en cuidados paliativos pediátricos. En 2013 se constituye oficialmente como Fundación con el objetivo de apoyar el desarrollo de estos cuidados en toda España, complementando los servicios públicos de salud y trabajando para garantizar una atención integral.
Mejorar la atención a los niños y adolescentes que necesitan cuidados paliativos y ofrecer un apoyo integral a sus familias.
Que todos los niños y adolescentes en situación de cuidados paliativos reciban la mejor atención posible, adaptada a sus necesidades, por parte de la familia, los profesionales y la sociedad.
Considerar al niño como persona y cuidar su dignidad desde el momento de su concepción hasta su muerte, respetando su intimidad, sus vínculos y sus valores.
Considerar al niño y a su familia como unidad.
Considerar el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño.
Que todos los niños y adolescentes en situación de cuidados paliativos reciban la mejor atención posible, adaptada a sus necesidades, por parte de la familia, los profesionales y la sociedad.
Mejorar la atención a los niños y adolescentes que necesitan cuidados paliativos y ofrecer un apoyo integral a sus familias.
Considerar al niño como persona y cuidar su dignidad desde el momento de su concepción hasta su muerte, respetando su intimidad, sus vínculos y sus valores.
Considerar al niño y a su familia como unidad.
Considerar el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño.
porqueViven: transformando vidas
Todos los niños y niñas con enfermedades incurables tienen el derecho de vivir con dignidad, y recibir la atención que necesitan. En porqueViven, complementamos la labor de los equipos públicos de cuidados paliativos pediátricos brindando un apoyo integral a los niños y sus familias para mejorar su vida en cada etapa del proceso.
Descubre en este vídeo cómo nuestro trabajo marca la diferencia en la vida de las familias.
porqueViven: transformando vidas
Todos los niños y niñas con enfermedades incurables tienen el derecho de vivir con dignidad, y recibir la atención que necesitan. En porqueViven, complementamos la labor de los equipos públicos de cuidados paliativos pediátricos brindando un apoyo integral a los niños y sus familias para mejorar su vida en cada etapa del proceso.
Descubre en este vídeo cómo nuestro trabajo marca la diferencia en la vida de las familias.
Nuestro Equipo
En la Fundación porqueViven, creemos que el verdadero valor de nuestra labor está en las personas que la hacen posible.
Contamos con un equipo de profesionales comprometidos, apasionados y especializados en diversas áreas, que trabajan unidos con un solo propósito: brindar apoyo integral y acompañamiento continuo.
Conoce a quienes están detrás de nuestra misión y cómo cada día contribuyen a marcar la diferencia.
Jose Carlos López Seisdedos
Soy José Carlos, médico dedicado a la cooperación para el desarrollo durante veintiséis años y desde 2017 director de la Fundación y del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
“Paliativos no ha alargado la vida de nuestro hijo, más bien la ha ensanchado”
(María Montoya)
Mónica Cantón De Celis Calvo
Soy la responsable del Proyecto Casa PorqueViven. Antes, he sido CEO de Design for Change Global Inc. y, previamente coordinadora de Design for Change España. También he trabajado como directora provincial de Voluntariado y Formación, adjunta al presidente provincial y directora provincial de Captación de Fondos y Asuntos Jurídicos y Patrimoniales de Cruz Roja Española en León, y como secretaria provincial de Cruz Roja Española en Cádiz.
"Cuando beses a tu hijo recuerda que es un mortal"
(Epicteto)
Jara González Mañanas
Soy Jara, colaboro con la Fundación PorqueViven desde octubre de 2018. Mi tarea es asegurar que todos los profesionales de la fundación tengan todo lo necesario para atender a las familias lo mejor posible.
"Para los niños trabajamos, porque los niños son los que saben querer, porque los niños son la esperanza del mundo"
(José Martí)
Ana Alcaide Donoso
Soy Ana, trabajadora social sanitaria especializada en cuidados paliativos. Desde 2016 formo parte del Equipo de Atención Psicosocial del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Caixa y soy responsable del área de atención a las familias y del área de voluntariado de la Fundación.
"Si no podemos dar días a la vida, demos vida a los días"
(Claude Bernard)
Cristina Chis Conea
Soy Cristina, psicóloga general sanitaria especializada en Cuidados Paliativos y Psiconcología. Colaboro con la Fundación PorqueViven desde marzo de 2022, formando parte del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
“Compartir es vivir”
Aurora Martínez Monroy
Soy Aurora, psicóloga general sanitaria especializada en Cuidados Paliativos, Psicooncología y Atención al Duelo. Colaboro con la Fundación PorqueViven desde enero de 2015, formando parte del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
“Primero es la presencia, luego la escucha y luego las herramientas terapéuticas”
(Eugene Gendlin)
Nieves Frechilla Arrocha
Soy Nieves, musicoterapeuta y educadora social. Comencé en el proyecto de musicoterapia de PorqueViven en marzo de 2022.
"El trabajo con vocación hacia las personas, sus necsidades y la música es mi pasión"
Carla Navarro Muñoz
Soy musicoterapeuta en porqueViven Aragón. Musicoterapeuta de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPPA) y en UCI Neonatal y Neonatología (HUMS – Latir Project). Y en «Música para Nacer y Crecer». .
"El trabajo con vocación hacia las personas, sus necsidades y la música es mi pasión"
Alcora de los Santos Mora
Soy Alcora ,fisioterapeuta pediátrica y experta en fisioterapia respiratoria y en cuidados paliativos pediátricos. Desde 2009 formo parte del equipo de Hospice a domicilio.
"Tú importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras"
(Cicely Saunders)
Alejandro González Peña
Soy Alex, trabajador social sanitario de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comundad de Madrid. Desde 2009 estoy vinculado a Porque Viven poniendo mi granito de arena para dar respuesta a las necesidades sociales que surgen alrededor de un hijo o hija gravemente enfermo. Actualmente formo parte de la atención continuada en las guardias del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
"Cuidar la vida es un arte hasta el final"
Dominique Gross
Soy Dominique Gross, consultor social y acompañante espiritual. Cuando parece que la vida se cierra, que la esperanza se desvanece, cuando el futuro se torna improbable y el presente desgasta, entonces la espiritualidad y la trascendencia son recursos, vivencias y compromisos que pueden transformar, ¡para bien!, la realidad de las personas. Acompañar esa transformación, contribuir a que las espiritualidades de l@s pacientes y de los familiares -sean cual sean las formas que adopten- sean recursos positivos y útiles para ell@s. es una labor maravillosa. Me siento muy agradecido por poder facilitar, junto con el resto del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, este acompañamiento.
María Rodríguez Nuñez
Soy María, terapeuta ocupacional certificada en Integración sensorial CLASI y DIR Floortime con experiencia en atención temprana en menores con discapacidad. Formo parte del proyecto Terapia Ocupacional a domicilio.
"Nadia nos ha prometido un mañana, vive el presente"
(Elena Huelva)
Blanca Martínez Garrido-Lestache
Soy Blanca enfermera especializada en cuidados paliativos pediátricos. Desde 2024 formo parte del equipo de la Fundación, trabajando directamente con los niños y sus familias para proporcionar alivio y confort, no solo al paciente, sino también a su entorno a través de nuestros programas de respiro.
"Cuando eres enfermera sabes que cada día cambiarás una vida o una vida cambiará la tuya"
Candela Manguez Morin
Soy Candela, enfermera con experiencia en cuidados paliativos pediátricos en la unidad del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y formo parte del proyecto de Respiros a Domicilio.
"Ayudar a vivir hasta el final"
Claudia Tamujero
Soy Claudia , enfermera con experiencia en cuidados paliativos pediátricos en la unidad del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y formó parte del proyecto de Respiros a Domicilio.
"Ayudar a vivir hasta el final"
Cristina del Amo
Soy Cristina periodista especializada en comunicación corporativa. Mi labor se centra informar, sensibilizar y crear conciencia en la sociedad sobre la importancia de los cuidados paliativos pediátricos. A través de contenidos relevantes que inspiren a la acción y fomenten la empatía, mi propósito es reflejar nuestro compromiso con los niños y sus familias, dando visibilidad a sus historias, mostrando la verdadera esencia de los cuidados paliativos pediátricos.
"La comunicación no es solo lo que decimos, también es lo que escuchamos"
(George Bernard Shaw)
Leonor Peinado
Soy Leonor, trabajadora social especializada en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos. Formo parte del equipo de Aragón de la Fundación desde 2024, acompañando a niños y a familiares desde el ámbito social, ofreciendo apoyo integral. Trabajo desde el área del ocio, tiempo libre y autocuidado, para crear espacios significativos para los niños y sus familias, donde puedan compartir momentos de conexión y bienestar, quedándose guardados como recuerdos imborrables.
"Sólo se ve bien con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos"
(Antoine de Saint-Exupéry en El Principito)
Raquel Garcia Ramo
Soy Raquel, psicóloga sanitaria especializada en cuidados paliativos pediátricos y atención al duelo. Formo parte del equipo de la Fundación desde 2023 y, desde 2025, soy delegada en Aragón. Acompaño a los niños y sus familias ofreciendo el soporte necesario para afrontar los retos que implica una enfermedad grave e incurable, apoyándolos en cada etapa del proceso. Ayudándoles a encontrar fuerza en su vulnerabilidad, promoviendo la aceptación y el bienestar.
"La esperanza y la paciencia son dos infalibles remedios, los más seguros y suaves para descansar mientras dura la adversidad"
(Burton)
Gema Rozas Feito
Soy Gema y me incorporé en 2024 al área de Administración y Contabilidadde la Fundación. Mi labor consiste en asegurar que todos los recursos se gestionen con transparencia y responsabilidad, permitiendo que nuestro trabajo llegue a todos los niños y familias que lo necesitan. Con dedicación y esfuerzo intentamos garantizar que podamos seguir creciendo para ofrecer cuidados de calidad, cada vez a más personas.
"El mejor trabajo en equipo lo logran personas que trabajan independientemente con un objetivo en común"
(James Cash Penney)
Jose Carlos López Seisdedos
Soy José Carlos, médico dedicado a la cooperación para el desarrollo durante veintiséis años y desde 2017 director de la Fundación y del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
“Paliativos no ha alargado la vida de nuestro hijo, más bien la ha ensanchado”
(María Montoya)
Mónica Cantón De Celis Calvo
Soy la responsable del Proyecto Casa PorqueViven. Antes, he sido CEO de Design for Change Global Inc. y, previamente coordinadora de Design for Change España. También he trabajado como directora provincial de Voluntariado y Formación, adjunta al presidente provincial y directora provincial de Captación de Fondos y Asuntos Jurídicos y Patrimoniales de Cruz Roja Española en León, y como secretaria provincial de Cruz Roja Española en Cádiz.
"Cuando beses a tu hijo recuerda que es un mortal"
(Epicteto)
Jara González Mañanas
Soy Jara, colaboro con la Fundación PorqueViven desde octubre de 2018. Mi tarea es asegurar que todos los profesionales de la fundación tengan todo lo necesario para atender a las familias lo mejor posible.
"Para los niños trabajamos, porque los niños son los que saben querer, porque los niños son la esperanza del mundo"
(José Martí)
Ana Alcaide Donoso
Soy Ana, trabajadora social sanitaria especializada en cuidados paliativos. Desde 2016 formo parte del Equipo de Atención Psicosocial del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Caixa y soy responsable del área de atención a las familias y del área de voluntariado de la Fundación.
"Si no podemos dar días a la vida, demos vida a los días"
(Claude Bernard)
Cristina Chis Conea
Soy Cristina, psicóloga general sanitaria especializada en Cuidados Paliativos y Psiconcología. Colaboro con la Fundación PorqueViven desde marzo de 2022, formando parte del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
“Compartir es vivir”
Aurora Martínez Monroy
Soy Aurora, psicóloga general sanitaria especializada en Cuidados Paliativos, Psicooncología y Atención al Duelo. Colaboro con la Fundación PorqueViven desde enero de 2015, formando parte del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
“Primero es la presencia, luego la escucha y luego las herramientas terapéuticas”
(Eugene Gendlin)
Nieves Frechilla Arrocha
Soy Nieves, musicoterapeuta y educadora social. Comencé en el proyecto de musicoterapia de PorqueViven en marzo de 2022.
"El trabajo con vocación hacia las personas, sus necsidades y la música es mi pasión"
Carla Navarro Muñoz
Soy musicoterapeuta en porqueViven Aragón. Musicoterapeuta de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPPA) y en UCI Neonatal y Neonatología (HUMS – Latir Project). Y en «Música para Nacer y Crecer». .
"El trabajo con vocación hacia las personas, sus necsidades y la música es mi pasión"
Alcora de los Santos Mora
Soy Alcora ,fisioterapeuta pediátrica y experta en fisioterapia respiratoria y en cuidados paliativos pediátricos. Desde 2009 formo parte del equipo de Hospice a domicilio.
"Tú importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras"
(Cicely Saunders)
Alejandro González Peña
Soy Alex, trabajador social sanitario de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comundad de Madrid. Desde 2009 estoy vinculado a Porque Viven poniendo mi granito de arena para dar respuesta a las necesidades sociales que surgen alrededor de un hijo o hija gravemente enfermo. Actualmente formo parte de la atención continuada en las guardias del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
"Cuidar la vida es un arte hasta el final"
Dominique Gross
Soy Dominique Gross, consultor social y acompañante espiritual. Cuando parece que la vida se cierra, que la esperanza se desvanece, cuando el futuro se torna improbable y el presente desgasta, entonces la espiritualidad y la trascendencia son recursos, vivencias y compromisos que pueden transformar, ¡para bien!, la realidad de las personas. Acompañar esa transformación, contribuir a que las espiritualidades de l@s pacientes y de los familiares -sean cual sean las formas que adopten- sean recursos positivos y útiles para ell@s es una labor maravillosa. Me siento muy agradecido por poder facilitar, junto con el resto del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas , este acompañamiento.
María Rodríguez Nuñez
Soy María, terapeuta ocupacional certificada en Integración sensorial CLASI y DIR Floortime con experiencia en atención temprana en menores con discapacidad. Formo parte del proyecto Terapia Ocupacional a domicilio.
"Nadia nos ha prometido un mañana, vive el presente"
(Elena Huelva)
Blanca Martínez Garrido-Lestache
Soy Blanca enfermera especializada en cuidados paliativos pediátricos. Desde 2024 formo parte del equipo de la Fundación, trabajando directamente con los niños y sus familias para proporcionar alivio y confort, no solo al paciente, sino también a su entorno a través de nuestros programas de respiro.
"Cuando eres enfermera sabes que cada día cambiarás una vida o una vida cambiará la tuya"
Candela Manguez Morin
Soy Candela, enfermera con experiencia en cuidados paliativos pediátricos en la unidad del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y formo parte del proyecto de Respiros a Domicilio.
"Ayudar a vivir hasta el final"
Claudia Tamujero
Soy Claudia , enfermera con experiencia en cuidados paliativos pediátricos en la unidad del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y formó parte del proyecto de Respiros a Domicilio.
"Ayudar a vivir hasta el final"
Cristina del Amo
Soy Cristina periodista especializada en comunicación corporativa. Mi labor se centra informar, sensibilizar y crear conciencia en la sociedad sobre la importancia de los cuidados paliativos pediátricos. A través de contenidos relevantes que inspiren a la acción y fomenten la empatía, mi propósito es reflejar nuestro compromiso con los niños y sus familias, dando visibilidad a sus historias, mostrando la verdadera esencia de los cuidados paliativos pediátricos.
"La comunicación no es solo lo que decimos, también es lo que escuchamos"
(George Bernard Shaw)
Leonor Peinado
Soy Leonor, trabajadora social especializada en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos. Formo parte del equipo de Aragón de la Fundación desde 2024, acompañando a niños y a familiares desde el ámbito social, ofreciendo apoyo integral. Trabajo desde el área del ocio, tiempo libre y autocuidado, para crear espacios significativos para los niños y sus familias, donde puedan compartir momentos de conexión y bienestar, quedándose guardados como recuerdos imborrables.
"Sólo se ve bien con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos"
(Antoine de Saint-Exupéry en El Principito)
Raquel Garcia Ramo
Soy Raquel, psicóloga sanitaria especializada en cuidados paliativos pediátricos y atención al duelo. Formo parte del equipo de la Fundación desde 2023 y, desde 2025, soy delegada en Aragón. Acompaño a los niños y sus familias ofreciendo el soporte necesario para afrontar los retos que implica una enfermedad grave e incurable, apoyándolos en cada etapa del proceso. Ayudándoles a encontrar fuerza en su vulnerabilidad, promoviendo la aceptación y el bienestar.
"La esperanza y la paciencia son dos infalibles remedios, los más seguros y suaves para descansar mientras dura la adversidad"
(Burton)
Gema Rozas Feito
Soy Gema y me incorporé en 2024 al área de Administración y Contabilidadde la Fundación. Mi labor consiste en asegurar que todos los recursos se gestionen con transparencia y responsabilidad, permitiendo que nuestro trabajo llegue a todos los niños y familias que lo necesitan. Con dedicación y esfuerzo intentamos garantizar que podamos seguir creciendo para ofrecer cuidados de calidad, cada vez a más personas.
"El mejor trabajo en equipo lo logran personas que trabajan independientemente con un objetivo en común"
(James Cash Penney)
Patronato
La participación en el Patronato de la Fundación porqueViven de referentes en distintos ámbitos sociales y empresariales, como el Dr. Ricardo Martino, pediatra especializado en cuidados intensivos y máximo referente de los CPP en España, permiten que la Fundación cumpla con su misión de mejorar la asistencia de los niños, niñas y adolescentes que requieren cuidados paliativos.
Testimonios
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